oogmelanoom

[Lysen-Franck Erna]

Wij zoeken,zo mogelijk in het Antwerpse en omgeving ,mensen of een zelfhulpgroep evt.met een oogmelanoom.

[anoniem]

Ik ben iemand uit de streek van Antwerpen en ben op zoek naar informatie over de oogmelanoom. Ongeveer 1 jaar geleden is bij mij een pigmentvlek (nevus) ontdekt in mijn linker oog. ongeveer 14 dagen geleden heeft de oogarts 2 foto's van deze vlek vergeleken en dacht dat deze wat gegroeid was. Zij heeft mij doorverwezen naar een arts uit Leiden die één x per maand naar UZ in Edegem komt. Deze Prof. De Keizer (oogarts oncoloog) heeft een echo aanbevolen. Hieruit blijkt dat de vlek 5 mm groot is en 1 mm dik. Deze arts zegt dat ik best binnen 6 maanden op controle ga bij de oogarts en binnen 1 jaar terug naar hem.
Ik vraag mij af of zo'n vlek niet snel kan beginnen groeien... En wat dan? Ik heb gelezen dat een oogmelanoom snel uitzaait naar de lever...
Zijn er in het Antwerpse ziekenhuizen die een melanoom behandelen of moet je hiervoor naar Nederland of Zwitserland? Welke behandeling en in welk ziekenhuis kan men hiervoor terecht?
Groetjes

[nancy en Peter]

Beste, mijn man heeft 6 jaar geleden voor het eerst een oogmelanoom gehad. Bij jonge mensen groeit een melanoom uitermate snel. Onze oogarts had ons destijds onmiddellijk doorverwezen naar het Middelheim Ziekenhuis en de oncoloog daar heeft ons dan voor behandelingen naar het UCL in Brussel gestuurd : daar is er één prof die dergelijke melanomen kan behandelen. Is er bij jou al sprake van een melanoom ? Pigmentvlek kan ook goedaardig zijn. Als je meer info wil mag je altijd contact met ons opnemen

Familie Notteboom - Lanckriet

[nancy en Peter]

Beste, mijn man heeft 6 jaar geleden voor het eerst een oogmelanoom gehad. Bij jonge mensen groeit een melanoom uitermate snel. Onze oogarts had ons destijds onmiddellijk doorverwezen naar het Middelheim Ziekenhuis en de oncoloog daar heeft ons dan voor behandelingen naar het UCL in Brussel gestuurd : daar is er één prof die dergelijke melanomen kan behandelen. Is er bij jou al sprake van een melanoom ? Pigmentvlek kan ook goedaardig zijn. Als je meer info wil mag je altijd contact met ons opnemen

Familie Notteboom - Lanckriet

[Jurienne]

Mijn moeder (69) is een aantal maanden geleden gediagnostiseerd met een oogmelanoom. Na door verwijzing>Leiden.Gaf prof. Luiten aan dat met deze groote van het oogmelanoom er niets anders op zat dan het verwijderen van het oog. Aangezien mijn moeder echt nog wel goed zag met dit oog ( los van een lichte sluier )en er psychische door dit zware nieuws echt NIET goed aan toe was.
Ben ik het hele internet af gaan zoeken, en inderdaad Lousanne komt erg vaak naar voren. Nu heb ik na veel "spitten" een professor gevonden, die zowel in Lousanne als in Amerika zich bezig heeft gehouden met het behandelen van de LARGE tumoren. Inmiddels is mijn moeder door hem behandeld en heeft in Brussel ( St Luc Ziekenhuis-universitiar opleidingsziekenhuis ) twee dagen in het ziekenhuis gelegen, en is bij dit LARGE melanoom, ook de Brachytherapie toegepast.
Inmiddels zijn we terug geweest voor controle en blijkt het melanoom na 6 mnd al 2,2 mm geslonken te zijn. De tumor is dood en mijn moeder loopt niet meer risico op uitzaaiingen dan dat ze gehad zou hebben bij verwijdering van het oog.
Zo blijkt dus dat NL niet goed genoeg op de hoogte is van alle europese inzichten.
Had het aan Leiden gelegen was mijn moeder nu haar oog kwijt.
De superspecialist in het ST.Luc heet Prof.P.De Potter. Een zeer warme en betrokken kundige man.
Ik hoop met dit verhaal andere hopeloze mensen nog een sprankje hoop te geven en ons gelukzalige gevoel op deze manier met andere te kunnen delen.
Er is nog hoop, heel veel sterkte voor iedereen die met deze schokkerende diagnose geconfronteerd is.
Neem contact op, de uitleg en benadering is erg duidelijk.

Een zeer trotse en voldane dochter,

Jurienne 0643902333

[Lydia]

Beste,
Ook bij mij werd er bijna 5 jaar geleden een oogmelanoom ontdekt, ik was toen iets boven de 50.
Mijn heeft me toen behandeld met strontium, een oogbesparende ingreep, doch de oogdruk raakte niet onder controle waardoor ik later met laser geholpen werd. De oogdruk was toen heel even met medicatie onder controle, maar was al vlug weer vrij hoog...terwijl mijn zicht aan dat oog stilaan wegebde.
Nu ben ik pas weer op controle geweest, de ingekapselde, gekrompen tumor, blijft onveranderd....maar de oogdruk is reeds 6 maanden perfect. Als ik even terugblik op wat er in die tijd veranderde in mijn leven....dan kan ik wel benadrukken dat de stress uit mijn leven verdwenen is. Dan komt de vraag toch even naar voren: kan dit daar het gevolg van zijn?
In ieder geval geniet ik nu van de gunstige omstandigheden en ben ik de gelukkigste vrouw van de wereld!!
In i