ruggemerginfarct

[willy musschoot]

Weet iemand iets meer over het zeldzaam voorkomend "ruggemerginfarct"? Sommige patiënten zijn definitief verlamd en incontinent en andere herstellen behoorlijk goed maar blijven nogal wat pijn hebben meestal in de benen.
Zelfs sommige geneesheren hebben nog nooit hierover gehoord. Ikzelf ken twee patiënten die dit soort infarct gehad hebben.
Heeft iemand informatie? Dank.

[corrie]

hallo

u zegt 2 mensen te kennen die een ruggemerginfarct gehad hebben, kunt u mij iets meer daarover vertellen?
zijn ze verlamd of kunnen ze lopen?
mijn broer heeft n.l. ook een ruggemerginfarct gehad en de doktoren kunnen geen uitsluitsel geven over het verloop hiervan, tot nu is hij vanaf boven zijn middel naar beneden verlamd en dus ook incontinent!
hoop dat u mij verder kunt inlichten?!
bij voorbaat hartelijk dank!
met vriendelijke groet,
corrie

[A.J. Janssen]

Lieve mensen met deze best zeldzame ziekte maak je niet al teveel zorgen. we zijn met zijn 5 in NL.

In mei 2006 heb ik ruggenmerg infarct gehad
was er zwaar beschadigd aan toe, daar ga ik zeker niet over schrijven. Als men het wil weten, lees eventjes verder

Idereen die een eerlijk gesprek wilt hier over kan dat gratis en voor niets van me krijgen.

Ik wil geen valse hoop bieden maar bel mij gerust op telefoonnummer- 070- 8 8 8 0 9 7 4 Den Haag.
en zo vaak als u maar wil en kan

Als u wist hoe het mij nu gaat zou je haast denken dat wonderen bestaan.

Revalidatie is prima voor als je er zin in hebt de kracht
Ik heb het op eigen kracht en ideeën en van een zeer speciale vriend moeten hebben maar zeker niet van een aantal artsen die hebben meer schaden aan gericht dan ik had kunnen bedenken.

Bel mij gerust 24 uur per dag geen probleem
Tenslotte heb ik nu tijd in overvloed dus wat weerhoud u ervan
----------

Een liefde volle groet van Tom.

ben bekent met het ruggemerg infarct, want 2 jaar geleden is het mij ook overkomen. Ik ben benieuwd hoe jullie met die zenuwen pijn omgaan, want van die pillen word je echt veel te zwaar.

zou ik eens mogen weten in hoe verre u hersteld bent?

mijn vriendin heeft vorig jaar ook een ruggenmerg infarct gehad, vandaar de interesse.

mvg,
mark

[connielouer]

meneer janse dank uwel voor u antw op myn vragen aan u u heeft me erdoor kleinbeetje hoop gegeven ik zie een kleinlichtpuntje nu dank uwel

[Sementha]

hoi mijn opa heeft een infarct gehad in zijn ruggen merg wij zouden graag willen weten hoe wij hier mee om kunnen gaan. en of er een kans bestaat dat hij ooit weer gaat lopen.

hij is nu de 15 tiende in NL dus wel weten er supper wijnig over.

met vriendelijke groet sementha de vries

[Rita]

In september 2005 heeft mijn man een ruggenmerginfarct gehad. Ook wij hadden hiervan nog nooit gehoord. Tot nu toe kennen we nog niemand persoonlijk die dit heeft meegemaakt.(het is ondertussen toch al bijna 5 jaar geleden)
Hoe is zijn herstel verlopen?
In het begin was de ziekte héél zwaar om dragen voor mijn man maar beetje bij beetje werd en wordt er nog steeds vooruitgang geboekt. Wat hiervoor nodig was? Bergen doorzettingsvermogen en de sterke wil om te kunnen blijven gaan werken voor de toekomst van de kinderen. Hij werkte oorspronkelijk in een vijfploegenstelsel en is nu dankzij het begrip van zijn baas mogen gaan werken in dagdienst. Dit is ook niet altijd even gemakkelijk maar hij doet het toch maar weer.
Wat zijn de beperkingen waarmee hij momenteel
vooral te kampen heeft?
Pijn in de benen. Vooral 's avonds heel veel spasmen in de onderbuik. Moeilijke stoelgang.
Sneller moe. Fietstochten die niet meer zo lang kunnen zijn en achteraf vaak pijn met zich meebrengen...
Wat kan hij nog wel?
Op goede dagen heel veel en daar proberen we met zijn allen van te genieten.

[mark]

beste rita,

zou u iets meer kunnen vertellen over het verloop van de verbeteringen?
heeft uw man bv in het begin nog altijd kunnen lopen? zo niet wanneer kwam deze functie weer terug?

mijn vriendin (19 jaar nu) heeft het 2 jaar geleden ook gehad. zij kan nog niet steeds niet lopen of staan.

mvg,
mark

[Rita]

Beste Mark,
Ik vind het heel erg wat jullie overkomen is.Ik vrees dat je 2 verschillende gevallen niet met mekaar kan vergelijken,maar ik wil vor jou wel even schetsen wat er bij mijn man gebeurde.
Bij het infarct trad een verlamming vanaf het middel op plus incontinentie en een gestoorde peristaltiek van de darmen op. Vanaf de vijfde dag was er terug een miniem gevoel in zijn linker grote teen. Vanaf dat moment was er hoop op gedeeltelijk herstel. Door kine en veel wilskracht is hij stilaan beginnen herstellen. Na 1 jaar is hij terug beginnen werken en dat is tot vanddaag(5 jaar later)nog steeds behoorlijk zwaar. De 3 eerste jaren was er toch nog nog een spastische trek in zijn tred, hij trok en zwaaide nog met zijn benen, maar daar is inmiddels kwasi niets meer van te zien. Zijn benen zijn aan de achterzijde nog doof (denk aan dove wang na tandartsbezoek) en de kracht in zijn linkerbeen is ook nog minder maar wat heel belangrijk is voor julie aan het hele relaas:
HET GAAT TRAAG MAAR HET VERBETERT NOG STEEDS.
Ik hoop dat je hier iets aan hebt en dat jullie ook een positieve evolutie in je miserie mogen ervaren.
Groetjes, Rita