celebraire atrofie

[anoniem]

onlangswerdbij me de diagnose atrofie gesteld.
Symptonen zijn:slechte coôrdinatie fijne motoriek :problemen bij drempels,trappen,niet kunnen combineren kijken omgeving en stappen,slecht handschrift,stemmingswisselen van blij naar verdrietig,soms trillingen armen,benen,niet meer kunnen fietsen,springen maar geen pijn
volgens de arts iets zeer zeldzaam,bestaan geen medicijnen voor,zou erfelijk zijn,zou niet beteren of verergeren.Zijn er nog zo mensen met deze ziektebeelden.Graag wil ik lotgenoten leren kennen.

[agnes]

Gelieve mij dringend te mailen naar mijn e-mailadres. Ik heb dat ook na een whiplash gekregen. Ik wil u helpen. Wat ik u zal doormailen zal u heel waarschijnlijk kunnen helpen en u een idee geven hoe atrofie ook kan ontstaan na een whiplash. Spijtig genoeg weten dat vele dokters niet!! Het is een schande voor België. Raadpleeg daarom een heel goede neuroloog. Ik heb een uitstekende en zal u dat doorgeven. Raadpleeg die zo snel mogelijk om erger te voorkomen.

[anoniem]

beste agnes,


Ik had gisteren uw mail beantwoord maar blijkbaar deed ik iets verkeerds want ik kreeg een mail terug van de redactie.Dus ik waag een nieuwe poging.
Ik was verheugd eindelijk iemand te treffen met ongeveer dezelfde symptonen.
Even wat meer uitleg om te zien of wij het over het zelfde hebben.
Zo de laatste jaren viel ik regelmatig,we schreven het toe aan dome ongelukken en ik stond er verder niet bij stil,vorig jaar viel ik weer eens en dit keer konden we het niet toeschrijven aan een ongeluk want het was op een beurs,mooi vlakke ondergrond en toen volgden er onderzoeken bij de neuroloog,na een mmr(soort scan)werd de diagnose atrofie gesteld ,de kleine hersenen waren verschrompeld op onverklaarbare wijze(de arts denkt dat het iets erfelijks zou zijn aangeboren en pas op latere leeftijd tot uiting gekomen) enfin ik moet enorm opletten geen verschillende bewegingen te combineren vb stappen en iets bekijken,stappen,stoppen,kijken,stappen enzv;; er bestaan geen medicijnen voor zei hij
ik ben dan op internet gaan zoeken,inderdaad er bleek niet veel te vinden,wel in nederland een lotgenotenclub(slechts 1 op 100 000 heeft deze aandoening en zo te lezen heb ik dus een lichte vorm,ik ben gestopt te fietsen(twee keer gevellen )groenten telen,dansen,lopen,springen maar nu hou ik het bij wandelen(vlak geen probleem)met wandelstok,zwemmen,computer,koken,lezen,toerisme...
Mijn beperkingen situeren zich in drempels,trappen,handschrift is onleesbaar geworden,soms een korte trilling in armen,benen,vaak verslikken,onmogelijkheid verschillende handelingen tegelijk kunnen uitvoeren dus de motoriek die slecht coordineert vb ik moet me helemaal concentreren op mijn stappen zodat ik ondetussen niet kan rondzien enzo.Herken je u hierin dan zou ik wel graag met je mailen om over deze zeldzame aandoening,de beperkingen op het dagelijkse leven enzo te praten.
Ik zou nog wel uren kunnen vertellen maar vandaag wacht hier nog mijn strijk en kook.
gROETEN EN TOT SNEL WEDERHOREN


hILDE

[agnes]

Hallo Hilde,
gelieve mij te mailen - ik zet het adres eens in drukletters of anders kopieer je maar : RW.AVV@telenet.be
U wil u zeker verder helpen. U mag niet meer wachten om erger te voorkomen.
Beste groeten
Agnes

[lily]

is misschien wel late reactie , maar heb forum nu pas gevonden,
ben al hele poos op zoek naar andere personen die ook celebraire atrophie hebben en nog werken en kids thuis te verzorgen hebben, vooral hoe zij alles geregeld krijgen en of ze veel schrik hebben voor toekomst en verergeren symptonen.
mijn zus heeft aandoening ook is al wel ergere mate dan bij mezelf, is erfelijk.
hoop dat het nog niet te laat is en jullie nog wel eens op forum komen, doet altijd goed om te weten dat je niet alleen bent met ziekte.

groetjes

[Onavio]

Ook bij mij deze diagnose gesteld een jaar geleden. Niet meer kunnen fietsen, dansen, lopend naar de grond kijken en vooral contenue een zweverig gevoel hebben alsof je teveel hebt gedronken! Te lage bloeddruk en verschil bij liggen en zitten Met zekerheid kunnen ze pas de kjacht zien zegt men, na overlijden). geen medicatie, 1500 á 2000 gevallen per jaar.
Ze hebben er NOG niets voor gevonden zegt men. Hebben jullie andere ervaringen? Mijn Gen-onderzoek was goed, maar ben net gestopt met werken en vindt me zeker nog te jong voor dit soort klachten! Ik hoor hopelijk van jullie, gr Onavio

[sterretje]

hele hele late reaktie,
heb forum vandaag pas gelezen, ben al lang achter informatie aan het zoeken,

weet ondertussen al drie jaar ik deze ziekte heb, is erfelijk en word (bij mij toch) heel heel traagjes erger.
wil vooral reageren op mevrouw die haar zorgen maakt over haar kids,
ikzelf ben alleenstaan met drie kinderen zijn al wel groot maar wonen nog thuis en studeren,
op dit ogenblik werk ik nog in de thuiszorg maar één van mijn grootste bekommernissen is, hoe lang ga ik dit nog volhouden, voel zelf dat ik achteruit ga, en hoelang kan ik nog verborgen houden, mensen plakken erg vlug het beeld van iemand die altijd dronken is, daar het bij mij vooral evenwicht is dat niet altijd lukt
wie weet krijg ik nog reaktie