brugada syndroom

[wendy]

hallo..

bij mijn vriend(26 jaar) is het brugada syndroom vorig jaar ontdekt. hij heeft een ablatie gehad en daarna was zijn ritme stoornis niet meer op te wekken dus kreeg hij gelukkig geen ICD. er is DNA onderzoek verricht en we hebben daar nu pas de uitslag van. het blijkt dat ze een mutatie ontdekt hebben die nog niet eerder is beschreven en we worden nu doorgestuurd naar de klinisch geneticus in amsterdam voor nader onderzoek.

ik vraag me af of er meer mensen zijn met het brugada syndroom die ons wat meer kunnen vertellen>
mijn vriend heeft weer de klachten terug van hartritmestoornissen en we maken ons erg druk..
bedankt !!

[Pat]

Hoi Wendy.

Ik kan me er wat bij voorstellen.
Ik zit ook in de molen voor allerlei onderzoeken. Het staat nog niet 100% vast maar naar alle waarschijnlijkheid heb ik ook hetzelfde syndroom.
De testresultaten van mijn EFO zijn opgestuurd naar dokter Brugada zelf in Spanje. Daar zit ik nu op te wachten.
Maar mede omdat ik een hartritme stoornis heb gekregen tijdens de EFO zijn ze niet echt positief.
Ik heb zeker niet het idee dat ik hier zo een keer dood bij neer ga vallen maar ook ik maak me toch wel ongerust.
Veel sterkte ermee.

[sh]

word lid van de facebookpagina Brugada syndroom_BENELUX

[Linda]

http://brugadasyndroom.hyves.nl

MELD JE AAN EN DEEL JE ERVARING!!